Fondazione Telethon: maratona di eventi e solidarietà

Presentato il programma di iniziative, patrocinato dal Comune di Arezzo, della Fondazione Telethon in vista della tradizionale raccolta fondi natalizia.

Sabato 16 e domenica 17 dicembre, banchetti con vendita cuori di cioccolato al gusto fondente, al latte e con gianduia in Piazza Grande, Piazza San Jacopo, presso il negozio Scarpamondo, alla Conad di Ponte a Chiani, all’ospedale San Donato, alla Casa delle culture. Banchi anche a Soci e a Bibbiena.

“I volontari presenti ai banchi – ha sottolineato il coordinatore Lorenzo Barbagli di Telethon Arezzo – saranno studenti delle scuole Itis Galileo Galilei, Isis Buonarroti Fossombroni, Liceo scientifico Francesco Redi. E grazie alla collaborazione con Confcommercio i cuori sono già disponibili presso i banchini della Città del Natale in Piazza Grande”.

“Il cuore di questa iniziativa – ha dichiarato l'assessore alle politiche sociali, scolastiche e sanitarie Lucia Tanti – è l'unione di soggetti diversi: attorno ai temi della ricerca e del contributo dei singoli si ritrovano assieme gli istituti scolastici, le scuole di danza, Confcommercio, Telethon e l'amministrazione comunale. Arezzo città sicura e coesa conosce ancora una volta una grande manifestazione solidale che costituisce un motore di comunità. È un messaggio anche di questo genere: non tutto può essere fatto dal pubblico. Certo, quest'ultimo deve sostenere la ricerca medica ma in una osmosi con il privato che è la formula giusta della coesione sociale”.

“Pedala per Telethon” è l’altro evento in programma nel prossimo fine settimana: domenica 17 dicembre il ritrovo è alle 9,30 in Piazza Guido Monaco con partenza alle 10 e un contributo di 5 euro. Si tratta di una pedalata non competitiva aperta a tutti con lo scopo di sensibilizzare sul tema delle malattie genetiche. Circuito cittadino da Guido Monaco verso la zona Giotto, via Anconetana, via Francesco Severi, via Benedetto da Maiano, via Vittorio Veneto, l’ospedale, Pescaiola, via Fratelli Lebole e via Fiorentina, via Leone Leoni, via Porta Buia e arrivo ancora in Guido Monaco. Ci sarà dunque da prestare attenzione alla circolazione che subirà delle temporanee interruzioni lungo le strade del percorso in corrispondenza del passaggio dei ciclisti.

“La Fondazione Telethon – ha dichiarato Lorenzo Barbagli – di cui ricordo il sito www.telethon.it, si occupa di raccogliere fondi da destinare alla ricerca delle malattie genetiche rare. Per meglio comprendere le dimensioni di questo problema è utile guardare ad alcuni dati. Secondo la definizione corrente, in Europa si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 persone ogni 10.000. Nell’80% dei casi parliamo di patologie di origine genetica, causate da alterazioni del Dna che si trasmettono per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età, ma nei primi anni di vita si registra il 70% dei casi. Questo vuol dire che il 3-4% dei bambini nati in Europa è affetto da una malattia rara e il 30% di loro muore prima del quinto anno di età. Purtroppo, si utilizza per esse anche l’aggettivo ‘orfane’ perché data la rarità con cui si manifestano sono trascurate dai grandi investimenti. Per fortuna, la ricerca scientifica in questo campo è in aumento ma restano ritardi ed errori nelle diagnosi. Secondo un’indagine effettuata su 6.000 pazienti, il 25% ha dovuto aspettare da 5 a 30 anni per ottenere una diagnosi precisa. Telethon, dal 1990, ha investito oltre 300 milioni di euro per lo studio di queste patologie consentendo la scoperta delle cause per 459. Un lavoro eccellente testimoniato dalle circa 8.000 pubblicazioni prodotte dagli oltre 1.700 ricercatori finanziati e dai loro gruppi di ricerca, uno degli strumenti più utili per valutare la qualità scientifica di questi progetti”.

L’evento che chiude la maratona invernale di Telethon è infine “La danza incontra la ricerca”, una serata che si terrà il prossimo venerdì 5 gennaio e si svilupperà in due parti: il progetto della compagnia Inoltre danza, con la partecipazione della concittadina Nicoletta Tinti ex atleta azzurra che ha rappresentato l’Italia alle Olimpiadi e che purtroppo ha perso l’uso degli arti inferiori e della sua collaboratrice Silvia Bertoluzza, ballerina e coreografa. Si esibiranno in uno spettacolo di danza contemporanea dal messaggio chiaro e forte dove la disabilità acquista un significato diverso mostrandoci tutta la sua forza. Le ragazze hanno partecipato alla trasmissione Italia’s got talent arrivando direttamente in finale. La seconda parte dello spettacolo si aprirà con le proiezioni dei cortometraggi di Telethon e interverranno medici e ricercatori che lavorano per la fondazione. A seguire il contributo delle scuole di danza con Elisa Rossi della Piccola Etoile, Cinzia Cincinelli della Dance Accademy e Letizia Bonciani di Let me Dance che presenteranno coreografie degli allievi riguardanti ricerca e disabilità.




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